Wer an einer der circa 1.000 extrem seltenen Erkrankungen leidet, die heute in der Medizin bekannt sind, kann kaum auf passende Behandlungen hoffen. Neben den sogenannten "Ultra Rare Diseases" werden zwischen 5.000 und 8.000 weitere Erkrankungen der erweiterten Gruppe zugerechnet. Patienten in Deutschland stehen nur etwas mehr als 60 zugelassene Medikamente - auch "Orphan Drugs" genannt - zur spezifischen Behandlung zur Verfügung.
Es mangelt nicht nur an Arzneien. Auch das Fachwissen über Orphan Drugs fehlt. Diese Lücke will das nun vorliegende Sachbuch "Seltene Helden - Orphan Drugs in Deutschland" von Bertram Häussler und Klaus-Jürgen Preuß schließen. Es erscheint im Fachverlag der Verlagsgruppe Handelsblatt und kostet 128 Euro. Bis zum 21.Dezember 2012 kann das Buch zum Subskriptionspreis von 99 Euro zuzüglich Versand erworben werden.
Fast zweieinhalb Jahre haben die beiden Herausgeber und Ärzte recherchiert und sachkundige Autoren gewonnen. Ihr nun vorliegendes integrales Werk liefert Antworten von Medizinern und Wissenschaftlern auf hochaktuelle Fragen. Es behandelt das Thema "Orphan Drugs" aus unterschiedlichen Perspektiven und von divergierenden Standpunkten aus. Dazu bringen die Herausgeber namhafte Experten medizinischer, rechtlicher, volks- und betriebswirtschaftlicher sowie gesundheitsökonomischer Fakultäten zusammen. Sie bilden in ihren Beiträgen den derzeitigen Kenntnisstand auf diesem Sektor ab und zeigen die Zukunftsperspektiven auf.
Das Buch setzt sich mit der Thematik in vier Kapiteln auseinander. Im ersten werden die medizinischen Facetten und die unterschiedlichen Perspektiven der seltenen Erkrankungen und ihrer Behandlungsmöglichkeiten dargestellt. Kapitel zwei setzt sich mit den relevanten gesetzlichen Rahmenbedingungen und flankierenden Regulierungen auseinander. Im dritten Kapitel werden ausgewählte Einzelaspekte vertieft analysiert und auf ihre Bedeutung hin untersucht.
Dem zentralen Thema der Preisfindung und Erstattung für Orphan-Medikamente wird ein eigenständiger Beitrag gewidmet. Das abschließende Kapitel befasst sich unter anderem mit dem geplanten Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen in Deutschland, der ab 2013 umgesetzt werden soll. Weiterhin ziehen die Autoren Vergleiche zu den sogenannten "Neglected Diseases", die zwar eine große Zahl an Patienten betreffen, in der Forschung allerdings ebenso ein Schattendasein führen. Das Buch schließt mit einem Ausblick auf die zu erwartenden Fortschritte der Medizin mit Blick auf das Jahr 2020.
Seltene Helden - Orphan Drugs in Deutschland
Bertram Häussler, Klaus-Jürgen Preuß (Hrsg.)
Fachverlag der Verlagsgruppe Handelsblatt
420 Seiten, 128,- Euro inkl. MwSt. zzgl. Versand (Subskriptionspreis bis zum 21.12.12:
99,- Euro inkl. MwSt. zzgl. Versand), ISBN 978-3-942543-15-6
Das Buch "Seltene Helden - Orphan Drugs in Deutschland" kann zum Preis von 128 Euro zuzüglich Versandkosten online unter www.fachverlag-shop.de/pmj-buecher bestellt werden.
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Die Fachverlag der Verlagsgruppe Handelsblatt GmbH (www.fachverlag.de) bietet als Spezialist für Fachinformationen mit einem umfangreichen Angebot an Fachzeitschriften, Veranstaltungen sowie elektronischen Online- und Offlineangeboten entscheidendes Wissen für die Wirtschaft. Renommierte Autoren aus Praxis und Wissenschaft gewährleisten auf den Kompetenzfeldern Recht und Steuern, Finanzen und Bilanzierung, Unternehmensführung sowie Marketing fachspezifisches Know-how auf höchstem Niveau. Die wichtigsten Publikationen: DER BETRIEB, absatzwirtschaft, CORPORATE FINANCE, KoR (Zeitschrift für internationale und kapitalmarktorientierte Rechnungslegung), Creditreform, OrganisationsEntwicklung, Der Aufsichtsrat und KURS.
Prof. Dr. Bertram Häussler
Der Arzt, Gesundheitswissenschaftler und geschäftsführende Gesellschafter des IGES Instituts in Berlin ist Herausgeber und Autor mehrerer Bücher und zahlreicher Fachbeiträge.
Dr. Klaus-Jürgen Preuß
Der Arzt und geschäftsführende Gesellschafter der EPC HealthCare GmbH in Hamburg verfügt über langjährige praktische Managementerfahrung in der Pharma- und Medizintechnikindustrie sowie in der privaten Krankenversicherung. Er ist Mitherausgeber mehrerer Bücher im Gesundheitsbereich.
