(NL/3731721549) Auch 2012 engagiert sich Cochlear mit seiner traditionellen Weihnachtsspende für einen guten Zweck. In diesem Jahr unterstützt der Weltmarktführer für implantierbare Hörlösungen die NCL-Gruppe Deutschland e.V. Die bundesweite Selbsthilfe-Organisation vertritt die Interessen von NCL-erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie die ihrer Familien. Die neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) ist eine seltene und bislang unheilbare Stoffwechselerkrankung.
Deutschlandweit erkranken jährlich etwa 20 Kinder an NCL (bekannt auch als Batten Disease), einer bislang unheilbaren und nur eingeschränkt therapierbaren Stoffwechselerkrankung. Durch einen Gen-Defekt fehlt den betroffenen Kindern ein lebenswichtiges Protein. Mit geistigem Abbau, Erblindung, Bewegungsstörungen und epileptischen Anfällen kommt der natürliche Stoffwechsel zum Erliegen; die Kinder sterben schrittweise.
Erklärtes Ziel des gemeinnützigen Vereins ist es, die Interessen der an NCL erkrankten Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien zu vertreten und sie nach Kräften zu unterstützen. Neben zahlreichen weiteren Aktivitäten werden zweimal jährlich so genannte gastweise Unterbringungen für zehn Jugendliche organisiert. Anderthalb Wochen lang werden sie von einem erfahrenen, ca. 20-köpfigen Betreuerteam versorgt.
Für die Teilnehmer sind diese Treffen ganz wichtige Erlebnisse und Erfahrungen, erläutert Wilhelm Rüter, 1. Vorsitzender des Vereins und Vater einer Tochter, die vor einem Jahr an NCL verstarb. Die Jugendlichen begegnen Gleichaltrigen, die wie sie an NCL erkrankt sind. Auch zu den Betreuern entstehen oft enge, freundschaftliche Beziehungen. Wichtig sind diese Freizeiten aber auch für die Familien der Jugendlichen. Bieten sie doch Eltern und Geschwistern die Möglichkeit, für einige Tage den extremen Belastungen, die NCL für den familiären Alltag mit sich bringt, zu entkommen und neue Kraft zu tanken.
Doch diese Aktivitäten sind kostenintensiv. Die finanziellen Zuschüsse von Kranken- und Sozialkassen reichen bei Weitem nicht aus, und die Organisatoren suchen händeringend nach engagierten Helfern. Die Weihnachtsspende von Cochlear ist daher mehr als willkommen. Sie wird für die Realisation der gastweisen Unterbringung im kommenden Frühjahr verwendet. Über diese Spende von Cochlear freuen wir uns riesig, so noch einmal Wilhelm Rüter. Gerade für seltene Krankheiten wie NCL ist es so schwierig, engagierte Helfer zu finden. Wir sind von Herzen dankbar.
Weitere Informationen zum NCL-Gruppe Deutschland e. V. finden Sie unter www.ncl-deutschland.de. Weitere Informationen zu Cochlear finden Sie unter www.cochlear.de.
