medizinischen Koordinator der Initiative
26. Februar 2013 - Bereits zum sechsten Mal ruft die European
Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) den Internationalen
Tag der Seltenen Erkrankungen aus. Das Anliegen: öffentliche
Aufmerksamkeit schaffen für seltene Krankheiten und ihre
Auswirkungen auf die Betroffenen. Das ist auch das Ziel der
Netzwerk-Initiative FIND-ID, die sich auf eine Gruppe von
seltenen Erkrankungen mit angeborenen Störungen des
Immunsystems (Primäre Immundefekte) spezialisiert hat. Ihr
neuer medizinischer Koordinator, Professor Volker Wahn, setzt
vor allem auf gezielte Aufklärung über die Frühdiagnose von
angeborenen Immundefekten.
Die Initiative geht davon aus, dass in Deutschland rund 40.000
Personen an einem angeborenen Immundefekt leiden. Sicher
diagnostiziert sind bisher lediglich 3.500 von ihnen. "Wir wollen
Ärzte in Krankenhäusern und Praxen dafür sensibilisieren, bei
Patienten mit wiederkehrenden und schwer wiegenden Infektionen
an einen angeborenen Immundefekt zu denken," erklärt Prof.
Volker Wahn, einer der Mitbegründer der Initiative. "Um irreversible
Organschäden bei den Patienten zu vermeiden, sollten Ärzte eine
frühzeitige Diagnostik veranlassen und dafür mit einem der
Schwerpunktzentren für primäre Immundefekte
zusammenarbeiten." Der Leiter des Immundefektzentrums an der
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie
der Berliner Charité ist jetzt vom Steering Committee der Initiative
zum neuen medizinischen Koordinator ernannt worden.
Prof. Wahn befasst sich sein mehr als 30 Jahren mit der
immunologischen und molekularen Charakterisierung primärer
Immundefekte sowie mit deren Behandlung. Gemeinsam mit Prof.
Dr. Tim Niehues, HELIOS Klinikum Krefeld, und der
Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai) hat er
2008 das Netzwerk FIND-ID gegründet. Dieses will über einen
kontinuierlichen Informationsaustausch zwischen
Immundefektzentren, Kliniken und niedergelassenen Ärzten die
Früherkennung und Behandlung von Patienten mit angeborenen
Immundefekten fördern. Eine große Chance sieht er in der breit
angelegten Ärztefortbildung: "Ich glaube, dass die Ausbildung von
Ärzten im Moment noch unzureichend ist, um primäre
Immundefekte rechtzeitig zu erkennen, die richtige Diagnostik in
die Wege zu leiten und die richtige Behandlung zu ergreifen", stellt
Wahn fest. "Aus diesem Grund wollen wir, gerade weil diese
Erkrankungen selten sind, die Situation durch gezielte Fortbildung
verbessern.
In die Netzwerk-Initiative FIND-ID eingebunden sind derzeit die 16
deutschen Zentren für primäre Immundefekte, niedergelassene
Ärzte, Krankenhäuser und die Patientenorganisation für angeborene
Immundefekte dsai. Die Zahl der Netzwerkpartner wächst stetig.
Interessierte Ärzte erhalten weitere Informationen im Internet
unter www.find-id.net oder per E-Mail an vwahn@find-id.net.
