Haben Sie schon einmal von der Ahornsirupkrankheit, dem
Katzenaugensyndrom oder der Collagen-Kolitis gehört? Was wie
kindliche Phantasiewörter beim Doktorspielen klingt, sind tatsächlich
existierende, seltene Erkrankungen. Geschätzte 5.000 bis 8.000
verschiedene, meist erblich bedingte, seltene Leiden sind aktuell
bekannt und immer wieder werden irgendwo auf der Welt neue Formen
entdeckt. Nicht alle Namen dürften so unbekannt sein wie die
genannten Beispiele. Die Gaumenspalte oder das Down-Syndrom sind
sicherlich vielen Menschen ein Begriff. Trotzdem haben seltene
Erkrankungen längst nicht die öffentliche Bedeutung wie die großen
Volkskrankheiten. Die Medizinerin Dr. Christine Mundlos von der
Patientenorganisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
e.V.(ACHSE) erklärt den geringeren Bekanntheitsgrad seltener
Erkrankungen so:
O-Ton1_Dr. Mundlos: "Jeder von uns kann sich sofort etwas
vorstellen bei dem Begriff Krebs, auch bei Herzleiden oder Diabetes.
Viele von uns werden davon in Zukunft betroffen sein, wenn sie älter
werden. Bei den seltenen Erkrankungen ist es so, dass sie viel
seltener auftreten und sie sind somit teilweise auch nicht so
publikumswirksam bzw. das Augenmerk fällt damit weder in der Medizin,
noch in der Forschung oder der Versorgung auf diese Krankheiten."
Sind seltene Erkrankungen also nur ein exotisches Randphänomen?
Auf keinen Fall, denn insgesamt leben in Deutschland rund vier
Millionen Menschen mit einer solchen Krankheit. Diese zahlreichen
Patienten haben mehr Aufmerksamkeit verdient, zumal ihr Leidensdruck
meist unverhältnismäßig groß ist: Bei nicht wenigen wird eine falsche
oder gar keine Erkrankung diagnostiziert. Manch einer wird von Arzt
zu Arzt durchgereicht, bis endlich feststeht, welche Krankheit hier
überhaupt vorliegt. Bis dahin können Jahre vergehen und selbst dann
kann es sein, dass es aufgrund der Seltenheit des Leidens bislang gar
keine entsprechende Therapie gibt. Selten ist eine Krankheit in
Europa übrigens dann, wenn sie höchstens fünf von 10.000 Menschen
betrifft. Der Einzelne steht mit seinem Leiden also häufig allein auf
weiter Flur. Dank großer Fortschritte in der Medizin und
Arzneimittelforschung können aber immer mehr Betroffene mit
speziellen Medikamenten behandelt werden, wie Dr. Christine Mundlos
berichtet:
O-Ton2_Dr. Mundlos: "Es gibt in der Zwischenzeit eine Reihe von
Orphan Drugs und wo es Orphan Drugs gibt, da ist etwas erreicht
worden. Das heißt natürlich nicht, dass mit den Orphan Drugs die
Krankheiten geheilt werden. Es heißt nur, dass man vielleicht
Symptome mindern und die Lebensqualität verbessern kann, aber
immerhin hat sich ein Unternehmen auf den Weg gemacht und für eine
ganz kleine Randgruppe der Erkrankten in der Gesellschaft etwas
getan."
BPI-Pressedienst Arzneimittel zum Tag der seltenen Erkrankungen
2013 unter: www.bpi.de/presse/pressedienst-arzneimittel/
Pressekontakt:
Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e.V. (BPI)
Andreas Aumann,Pressereferent, 030 279 09 123, aaumann@bpi.de
Joachim Odenbach,Pressesprecher, 030 279 09 131 jodenbach@bpi.de
