"Keine Krankheit kann zu selten sein, um ihr die Aufmerksamkeit zu
verweigern", betont Dagmar Kauschka, Vorsitzende von Lungenfibrose
e.V. - und selbst Betroffene einer seltenen Erkrankung, der
Lungenfibrose. Als selten gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als
fünf von 10.000 Einwohnern in der Europäischen Union an ihr leiden.
In Deutschland sind insgesamt bis zu vier Millionen Menschen
betroffen.(1) Diesen Patienten stehen häufig nur wenige
Informationen zur Verfügung, es gibt keine oder kaum
Behandlungsmöglichkeiten und die Zeit bis zur Diagnose wird nur allzu
häufig zum Arztmarathon.
Das gilt auch für die Lungenfibrose ("Wabenlunge"), die eine
Vielzahl verschiedener Krankheitsbilder umfasst. Bei allen kommt es
zu einer vermehrten Bindegewebsbildung in der Lunge. Dadurch verliert
die Lunge an Dehnbarkeit und der Gasaustausch nimmt ab, was zu einer
eingeschränkten Lungenfunktion führt. Nur bei etwa der Hälfte der
Betroffenen lässt sich die Lungenfibrose auf einen konkreten Auslöser
(z. B. Schadstoffe in der Atemluft oder chronische Infektionen)
zurückführen. Bei jedem zweiten Patienten ist die Ursache hingegen
nicht bekannt.(2) Man spricht dann von einer idiopathischen
Lungenfibrose (IPF). Zur Häufigkeit der Erkrankung gibt es keine
genauen Zahlen. In Deutschland leiden Schätzungen zufolge etwa
100.000 Menschen an verschiedenen Formen von Lungenfibrose. Die
ersten Schritte hin zu einer besseren Versorgung der Patienten sind
bereits erfolgt: Seit etwa zwei Jahren steht die erste medikamentöse
Therapie zur Behandlung der idiopathischen Lungenfibrose zur
Verfügung, es gibt bereits vereinzelt spezielle
IPF-Schwerpunktzentren und seit Ende Februar können Ärzte zur
Orientierung auf eine aktuelle und den neuesten wissenschaftlichen
Erkenntnissen entsprechende Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der
IPF zurückgreifen.(3)
An dieser hat auch Dagmar Kauschka mitgewirkt. Mitte vergangenen
Jahres hat sie den Verein Lungenfibrose e.V. gegründet - und verfolgt
seit dem das Ziel, eine bessere Information und Versorgung von
Lungenfibrose-Patienten in Deutschland zu gewährleisten. Ganz nach
ihrem Motto "Gemeinsam statt einsam". Sie steht in Kontakt mit
Lungenfibrose-Spezialisten, die sie in die Erstellung von
Informationsmaterialien einbindet oder als Referenten zu ihren
Patientenveranstaltungen einlädt. Sie hat eine Informations-Website
erstellt (www.lungenfibrose.de) und treibt engagiert die Gründung von
regionalen Gruppen voran, um flächendeckend in Deutschland vertreten
zu sein. "Ich finde es beeindruckend, wie jedes Jahr am 28. Februar,
dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, weltweit die
Aufmerksamkeit auf die Betroffenen gelenkt wird. Für mich ist aber
entscheidend, kontinuierlich dafür zu kämpfen, dass sich unsere
Situation verbessert", so Kauschka. Erst am 23. Februar war
Lungenfibrose e.V. mit einem Stand auf einer Essener
Informationsveranstaltung zum Thema seltene Erkrankungen vertreten.
Und die erste Patientenveranstaltung des Jahres steht auch schon
fest: Am 20. April 2013 können sich Patienten und Angehörige
umfassend in der Uniklinik Gießen zum Thema Lungenfibrose informieren
und austauschen.
Zum Rare Disease Day 2013
Am 28. Februar findet weltweit zum 6. Mal der "Rare Disease Day"
statt. Mit dem diesjährigen Slogan "Solidarität ohne Grenzen" nutzen
rund um den Globus Patientenorganisationen diesen Anlass, um auf
seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen. Weitere Informationen gibt
es unter www.rarediseaseday.org/ sowie unter http://ots.de/8hDyN.
Quellen
(1) http://ots.de/DpIK1 (Stand: 21.02.2013).
(2) http://ots.de/BFuzG (Stand: 9.2.2013).
(3) Behr J et al. S2K-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der
idiopathischen Lungenfibrose. Pneumologie 2013; 67: 81-111.
Pressekontakt:
Lungenfibrose e.V., Dagmar Kauschka, Vorsitzende, Postfach 15 02 08,
45242 Essen
E-Mail: d.kauschka@lungenfibrose.de
Telefon: 0201 - 48 89 90; Fax: 0201 - 94 62 48 10
Web: www.lungenfibrose.de
