Neue Daten, die auf dem 5.Weltsymposium zu pulmonaler Hypertonie
vorgestellt wurden, zeigen den versteckten, aber signifikanten
Einfluss von PAH auf das Wohlbefinden
der Patienten
Ergebnisse einer internationalen Untersuchung, die neue
Erkenntnisse zur pulmonal-arteriellen Hypertonie (PAH) bietet,
zeigen, dass die Auswirkungen der Erkrankung, abgesehen von den
körperlichen Beschwerden, unterschätzt werden. Diese Ergebnisse der
International PAH Patient and Carer Survey (Internationale Umfrage
unter PAH-Patienten und -Pflegenden), der ersten Untersuchung, die
nicht nur den Standpunkt der Patienten, sondern auch der betreuenden
und pflegenden Personen untersucht, haben dazu geführt, dass
Patientengruppen ein grösseres Verständnis der umfassenden sozialen
und emotionalen Auswirkungen von PAH sowohl auf die Patienten als
auch auf diejenigen, die sich um sie kümmern, fordern, und dass eine
Verbesserung der Versorgung der Patienten, die von dieser
heimtückischen Krankheit betroffen sind, dringend notwendig ist.
Die PAH-Studie kommt zu dem Ergebnis, dass das Thema
Arbeitsfähigkeit dabei von besonderem Interesse ist, da es einen
erheblichen Einfluss auf die Finanzsituation der von PAH betroffenen
Familien hat, von denen sich erstaunlich viele unter dem nationalen
Durchschnittseinkommen befinden. Vier von fünf Patienten gaben an,
ihre beruflichen Bedingungen seien von PAH unmittelbar betroffen
gewesen. Fast die Hälfte konnte gar nicht mehr oder nur noch mit
Hilfe arbeiten. Unter den Patienten, deren Zustand sich auf die
schwerste Form von PAH verschlechtert hat, gaben dies sogar neun von
zehn Patienten an. Auch unter den Pflegenden gab fast eine von drei
Personen den Beruf auf oder änderte die Arbeitsbedingungen aufgrund
eines zu betreuenden PAH-Patienten. Eine von zehn Personen gab ihren
Beruf sogar ganz auf.
Pisana Ferrari, Vice President der europäischen
Patientenorganisation für pulmonale Hypertonie (European Pulmonary
Hypertension Patient Association, PHA Europe), erklärte: "Diese Daten
bieten wertvolle Informationen zu den negativen Auswirkungen von PAH
auf den Alltag und die Tätigkeiten der Patienten und ihrer
Betreuenden. Sie machen deutlich, dass eine Verbesserung der
Betreuungs- und Pflegebedingungen hinsichtlich der gesamten
Auswirkungen von PAH dringend erforderlich ist.
Patientenvereinigungen spielen dabei eine grosse Rolle, ebenso wie
Ärzte und Pflegepersonal. Gemeinsam können sie eine bessere
Unterstützung und mehr Ressourcen erzielen. Ziel ist es dabei, alle
Aspekte im Leben von PAH-Patienten und ihren Pflegenden zu
verbessern, so dass die bestmöglichen Ergebnisse und die bestmögliche
Lebensqualität erzielt werden können."
Professor Nazzareno Galiè von der Universität Bologna,
Ko-Präsident des 5. Weltsymposiums zu pulmonaler Hypertonie,
erklärte: "Die Tatsache, dass anlässlich des Weltsymposiums neben
weiteren wichtigen wissenschaftlichen Beiträgen Daten aus dieser
Untersuchung präsentiert wurden, die von einem Lenkungsausschuss
durchgeführt wurde, zu dem auch Vertreter von Patientenorganisationen
wie PHA Europe, PHA UK und PHA US gehörten, ist für uns von grosser
Bedeutung. Es zeigt, wie eng die Wissenschaft mit der
Patientenorganisation zusammenarbeitet."
In der Umfrage wird deutlich, welch schwerwiegende Auswirkungen
PAH auf das soziale und emotionale Wohlergehen hat. Patienten
berichten von einer Vielzahl negativer Emotionen, darunter Angst,
Frustration, Wut und kaum mehr Freude an Tätigkeiten, die ihnen zuvor
Spass bereitet hatten. Auch das Thema Beziehungen erwies sich als ein
zuvor unterschätztes Problem für PAH-Patienten und diejenigen, die
sie pflegen. Fast alle Patienten berichteten, ihre Fähigkeit, mit
ihrem Partner intim zu werden, sei aufgrund ihres geringen
Selbstwertgefühls und ihrer Unfähigkeit, sich körperlich
anzustrengen, stark beeinträchtigt.
Viele Patienten und Pflegende sprechen von dem Eindruck, isoliert
zu sein, was oftmals damit zusammenhängt, dass ihre PAH-Erkrankung
körperlich nicht "sichtbar" ist. Aktuell fühlen sich 50 % der
Patienten und der Pflegenden hinsichtlich der Kriterien, die zu ihrer
Isolation führen, unverstanden. Ihre Welt wird dadurch immer kleiner,
denn PAH-Patienten reduzieren Aktivitäten ausser Haus und verbringen
weniger Zeit mit Freunden. Hinzu kommt, dass ihre "soziale Identität"
verloren geht, da sie Tätigkeiten, die sie zuvor als Teil ihrer Rolle
in der Gesellschaft betrachteten, nicht mehr ausüben können. Ziel von
PHA Europe ist es, zu gewährleisten, dass die emotionalen Bedürfnisse
der Patienten nicht aufgrund der Tatsache, dass die Krankheit
äusserlich nicht sichtbar ist, ignoriert werden, und ihnen zu helfen,
sich "sichtbar" zu fühlen und ein erfülltes Leben zu führen.
Professor Loic Guillevin, co-Vorsitzender der internationalen
Umfrage unter Patienten und Pflegenden, sagte: "Die heute beim 5.
Weltsymposium zu pulmonaler Hypertonie vorgestellten Daten sind von
grosser Bedeutung. Sie sollten uns dazu anregen, darüber
nachzudenken, wie jeder einzelne Aspekt der PAH-Erkrankung die
Fähigkeit der Patienten, ein erfülltes Leben zu leben,
beeinträchtigt. Über dieses Thema müssen wir mit unseren Patienten
regelmässiger sprechen."
Dr. Luke Howard, Gutachter, Lungenfacharzt und Mitglied des
Führungskomitees, erläuterte: "Die Umfrage bestätigt die zentrale
Rolle, die ein multidisziplinärer Ansatz unter Einbeziehung von
Ärzten, Pflegepersonal, Sozialarbeitern, Psychologen und
Patientenorganisationen im Umgang mit PAH-Patienten spielt. Dies
bietet die Möglichkeit, eine gründliche Bewertung des emotionalen und
sozialen Wohlbefindens des Patienten und der Pflegenden ebenso wie
der klinischen Symptome des Patienten vorzunehmen."
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Hinweise an die Redaktion:
Informationen zur Umfrage unter PAH-Patienten und -Pflegenden
PAH ist eine seltene Erkrankung, die jedoch schwerwiegende
Auswirkungen auf die Krankheitshäufigkeit und die Sterblichkeit hat.
Es handelt sich um eine langsam fortschreitende Erkrankung, die von
einer Verengung der Lungenarterien hervorgerufen wird, welche die
rechte Herzhälfte mit den Lungen verbinden. Die Symptome von PAH sind
Atemlosigkeit, Müdigkeit, Schwindel, Brustschmerzen und Ödeme, die
sich bei körperlicher Aktivität häufig verschlechtern. PAH kann
derzeit nicht geheilt werden, es gibt aber verschiedene
Behandlungsmöglichkeiten.
An der Umfrage unter PAH-Patienten und -Pflegenden haben 326
PAH-Patienten und 129 Pflegende aus fünf europäischen Ländern
teilgenommen: aus Frankreich, Deutschland, Italien, Spanien und dem
Vereinigten Königreich. Ein multidisziplinärer Führungskomitees von
PAH-Spezialisten, auf PAH spezialisierte Pfleger sowie Vertreter von
Patientengruppen koordinierten die Entwicklung der Umfrageinhalte und
die Analyse der Ergebnisse, um Medizin- und Praxisbezug zu
gewährleisten.
Der vollständige Bericht steht zum Download auf der PHA
Europe-Website zur Verfügung: http://www.phaeurope.org/projects-activ
ities/pah-patient-and-carer-survey/ [http://www.phaeurope.org/project
s-activities/pah-patient-and-carer-survey ].
Weitere Ergebnisse:
- Die Schwierigkeiten, die ein Leben mit PAH mit sich bringt, haben
emotionale Auswirkungen auf Patienten und Pflegende. Durch PAH verursachte,
körperliche, praktische und soziale Veränderungen äusserten sich in negativen
Emotionen, wie Angst, Schuld, Verlust und einem Gefühl der Nutzlosigkeit.
- Drei von vier Pflegenden, die in einer Beziehungen mit einem PAH-Patienten
sind, berichteten von einem Rückgang der sexuellen Beziehungen und der Intimität,
weil der oder die Pflegende Angst hat, körperliche Aktivität könne den Zustand des
Patienten verschlechtern.
- PAH-Patienten und ihre Pflegenden berichteten von Informationslücken,
insbesondere hinsichtlich der emotionalen Aspekte im Umgang mit PAH und finanzieller
sowie administrativer Auswirkungen. Es stellte sich heraus, dass
Patientenorganisationen eine führende Rolle bei der Bereitstellung von Informationen
und Unterstützung für Patienten und Pflegende spielen.
Der internationale Bericht zu PAH-Patienten und -Pflegenden wurde
unter der Leitung von PAH-Spezialisten und Patientenorganisationen
entwickelt und von Actelion Pharmaceuticals Ltd. aus der Schweiz
unterstützt.
Rare Disease Day ("Tag der Seltenen Erkrankungen")
Am 28. Februar 2013 findet der sechste internationale Rare Disease
Day statt, der von EURORDIS koordiniert und von Vereinigungen für
seltene Erkrankungen aus 24 europäischen Ländern organisiert wird, um
auf die oftmals unbekannten Auswirkungen solcher Krankheiten
aufmerksam zu machen.
Weitere Informationen erhalten Sie bei:
PHA Europe
Gerald Fischer
Präsident
+43 0664 228 88 88
g.fischer@phaeurope.org
Donna Wright
Packer Forbes
+44(0)20-7036-8550
donna@packerforbes.com
