Seit 50 Jahren übernimmt die World Federation of Hemophilia (WFH)
eine weltweite Vorreiterrolle und fördert und verbessert die
Versorgung von Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen, wozu
neben der Hämophilie auch das Willebrand-Jürgens-Syndrom, seltene
Faktormängel und angeborene Erkrankungen der Blutplättchen zählen.
Am 25. Juni 1963 - vor genau fünfzig Jahren - tagte die WFH zum
allerersten Mal im dänischen Kopenhagen. WFH-Gründer Frank Schnabel
hat dieses globale Treffen in Zusammenarbeit mit den Leitern
verschiedener nationaler Patientenverbände einberufen. Vertreter aus
12 verschiedenen Ländern nahmen an der Veranstaltung teil, darunter
aus Argentinien, Australien, Belgien, Kanada, Dänemark, Frankreich,
Deutschland, Japan, den Niederlanden, Schweden, dem Vereinigten
Königreich und den Vereinigten Staaten.
Während die WFH ihren 50. Jahrestag begeht, gedenkt sie den
zahlreichen Errungenschaften für die globale Patientengemeinschaft
mit Blutgerinnungsstörungen. Zeitgleich bietet sich die Möglichkeit,
der Frage nachzugehen, was noch zu tun ist. Die überwältigende
Mehrheit aller Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen lebt
in Entwicklungsländern und hat daher keinen Zugang zu einer
angemessenen Versorgung. Tatsächlich ist es so, dass 75 Prozent aller
Menschen mit Blutgerinnungsstörungen weltweit immer noch eine
äusserst unzureichende oder gar keine Behandlung erhalten.
"Mit Blick auf die Zukunft werden wir unsere
Treatment-for-All-Vision kontinuierlich vorantreiben und uns dabei
insbesondere auf die globale Entwicklung des kommenden Jahrzehnts
fokussieren", so WFH-Präsident Alain Weill. "Wenn es Inspiration
bedarf, müssen wir uns nur vor Augen führen, was hingebungsvolle
Freiwillige, Fachkräfte aus dem Gesundheitswesen und Forscher seit
der WFH-Gründung im Jahre 1963 erreicht haben."
Anlässlich ihres Jubiläums wird die WFH am 25. Juni einen Webcast
mit Brian O'Mahony, dem WFH-Präsidenten der Jahre 1994-2004, Mark W.
Skinner, dem WFH-Präsidenten der Jahre 2004-2012, sowie dem aktuellen
WFH-Präsidenten Alain Weill ausstrahlen. Schauen Sie am 25. Juni auf
http://www.wfh.org/50 vorbei und sehen Sie zu, wie vergangene und
aktuelle WFH-Präsidenten von ihren persönlichen Erfahrungen berichten
- und lernen Sie mehr über die Zukunftsvision für unsere
Gemeinschaft.
Am 25. Juni wird ausserdem eine Live-Präsentation im dänischen
Kopenhagen erfolgen. Die WFH und die dänische Hämophiliegesellschaft
werden ein gemeinsames Symposium veranstalten, bei dem es in erster
Linie um die zukünftigen Aussichten und Herausforderungen für die
globale Patientengemeinschaft mit Blutgerinnungsstörungen geht.
Seien Sie dabei, wenn die WFH ihre 50-jährigen
Treatment-for-All-Bemühungen feierlich begeht. Besuchen Sie
http://www.wfh.org/50 für nähere Informationen.
Informationen zur Hämophilie und anderen Blutgerinnungsstörungen
Die Hämophilie, das Willebrand-Jürgens-Syndrom, angeborene
Erkrankungen der Blutplättchen und sonstige Faktormängel sind
Blutgerinnungsstörungen, die ein Leben lang Bestand haben und eine
einwandfreie Gerinnung des Blutes verhindern. An
Blutgerinnungsstörungen leidenden Menschen mangelt es an einem
bestimmten Gerinnungsfaktor - einem Protein im Blut, das die Blutung
steuert und für deren einwandfreie Funktionsweise massgeblich ist.
Die Schwere der Blutgerinnungsstörung eines Menschen hängt in der
Regel davon ab, wie umfangreich die Fehlfunktion bzw. der Mangel des
jeweiligen Gerinnungsfaktors ausfällt. An Hämophilie leidende
Menschen können selbst bei scheinbar unerheblichen Verletzungen von
unkontrollierten Blutungen betroffen sein. Blutungen in Gelenken oder
Muskeln können erhebliche Schmerzen und Behinderungen verursachen,
während Blutungen in wichtigen Organen wie dem Gehirn sogar zum Tode
führen können.
Informationen zur World Federation of Hemophilia
Die World Federation of Hemophilia (WFH) ist eine internationale
gemeinnützige Organisation, die sich seit 50 Jahren dafür einsetzt,
Menschen mit Hämophilie und angeborenen Blutgerinnungsstörungen ein
besseres Leben zu ermöglichen. Das 1963 gegründete globale Netzwerk
verschiedener Patientenorganisationen ist in 122 Ländern vertreten
wird von der World Health Organization offiziell anerkannt. Besuchen
Sie WFH online: http://www.wfh.org
Für nähere Informationen:
World Federation of Hemophilia
Sarah Ford
+1-514-875-7944
sford@wfh.org
http://www.wfh.org
