Einem Gutachterausschuss zufolge haben
16 kostenlos zugängliche Alzheimer-Onlinetests bei der Bewertung
ihrer allgemeinen wissenschaftlichen Stichhaltigkeit, Zuverlässigkeit
sowie ethischer Faktoren schlechte Ergebnisse erzielt. Dies geht aus
neuen Daten hervor, die heute im Zuge der Alzheimer's Association
International Conference® 2013 (AAIC® 2013) in Boston präsentiert
worden sind.
"Bis zu 80 Prozent aller Internetnutzer, darunter auch immer mehr
Erwachsene im fortgeschrittenen Alter, suchen online nach
Gesundheitsinformationen und Diagnosen", so Julie Robillard, Ph.D.,
eine promovierte wissenschaftliche Mitarbeiterin am National Core for
Neuroethics der University of British Columbia in Vancouver in der
kanadischen Provinz British Columbia, die die Daten im Zuge der AAIC
2013 präsentierte.
"Insbesondere Selbstdiagnosen werden im Onlinebereich immer
populärer und kostenlos zugängliche Ratespiele, die als
,Alzheimer-Tests' bezeichnet werden, gibt es im Internet zuhauf. Über
die wissenschaftliche Stichhaltigkeit und Zuverlässigkeit dieser
Angebote ist jedoch ebenso wenig bekannt, wie über ethische Faktoren.
Hierzu zählen forschungsbezogene und kommerzielle
Interessenkonflikte, Vertraulichkeit und entsprechende
Einwilligungen. Was wir online herausgefunden haben, war - offen
gestanden - erschreckend und potenziell schädlich", so Robillard
weiter.
Dem Bericht Alzheimer's Disease Facts and Figures 2013 der
Alzheimer's Association zufolge leben derzeit über 5 Millionen
Amerikaner mit der Alzheimer-Krankheit. Bis zum Jahr 2050 könnte die
Zahl der an Alzheimer erkrankten Menschen auf 13,8 Millionen steigen.
Andere Schätzungen deuten darauf hin, dass sich diese Zahl auf bis zu
16 Millionen belaufen könnte.
"Die Zahl der an Alzheimer erkrankten Menschen wird Prognosen
zufolge signifikant ansteigen, da immer mehr Menschen im Alter ein
größeres Krankheitsrisiko entwickeln", so Maria Carrillo, Ph.D., Vice
President der Alzheimer's Association für medizinische und
wissenschaftliche Angelegenheiten. "Insbesondere in diesem
Zusammenhang genießt die aktive Förderung der Gesundheit im Alter und
das Angebot präziser, zuverlässiger und ethischer Informationen und
Dienstleistungen für die Alzheimer's Association Priorität."
Die Alzheimer-Krankheit ist die sechsthäufigste Todesursache in
den Vereinigten Staaten. Zudem ist sie die einzige der am häufigsten
auftretenden Todesursachen, die weder verhindert noch geheilt werden
kann und bei der sich das Fortschreiten der Krankheit nicht
verlangsamen lässt.
Robillard und ihre Kollegen der University of British Columbia
haben auf Datenerhebungsverfahren gesetzt und 16
Alzheimer-Onlinetests geprüft. Die Zahl der monatlichen
Einzelbesucher der übergeordneten Websites, auf der die Onlinetests
gehostet werden, reicht von 800 bis 8,8 Millionen.
Ein Gutachterausschuss, dem Geriater, Spezialisten auf dem Gebiet
der Mensch-Computer-Interaktion sowie Neuropsychologen und
Neuroethiker angehörten, unterzog die Tests einer eingehenden
Prüfung, bei der die wissenschaftliche Stichhaltigkeit und
Zuverlässigkeit der Bewertungsverfahren, die Merkmale der
Mensch-Computer-Interaktion sowie ethische Faktoren im Vordergrund
standen. Die Tests wurden auf einer Skala von 1 (sehr schlecht) bis
10 (exzellent) bewertet.
Die Forscher stellten fest, dass der Großteil der Tests (12 von
16) im Hinblick auf die allgemeine wissenschaftliche Stichhaltigkeit
und Zuverlässigkeit "schlecht" oder "sehr schlecht" abschnitt.
Robillard zufolge seien die Tests "für die Alzheimer-Diagnose
unnütz."
Bei der Evaluierung der ethischen Faktoren schnitten alle 16 Tests
"schlecht" oder "sehr schlecht" ab. Laut Robillard wiesen die Tests
die folgenden ethischen Probleme auf: übermäßig strenge oder fehlende
Richtlinien zur Wahrung der Vertraulichkeit und Privatsphäre,
fehlende Angaben bezüglich kommerzieller Interessenkonflikte,
Nichterreichen des erklärten Testumfangs sowie das Versäumen, die
Testergebnisse angemessen und moralisch einwandfrei zu formulieren.
Die Eignung der Mensch-Computer-Schnittstelle für Erwachsene im
fortgeschrittenen Alter wurde bei der Mehrzahl der Tests (10 von 16)
mit "ausreichend" bewertet. Den Forschern zufolge deutet dies darauf
hin, dass die visuellen Aspekte der Tests und die erforderlichen
motorischen Aufgaben für ältere Nutzer geeignet sind.
"Kostenlos zugängliche Diagnosetests, denen es an
wissenschaftlicher Stichhaltigkeit mangelt und die Richtlinien in
Bezug auf Einwilligungen, Interessenkonflikte und sonstige ethische
Angelegenheiten nur unzureichend erfüllen, können schutzbedürftigen
Bevölkerungsgruppen potenziell schaden und ihre Gesundheit negativ
beeinflussen", so Robillard. "Um aus den verfügbaren Tools und
Informationen im Internet den größtmöglichen Nutzen zu ziehen, sind
zusätzliche Nachweise und informationsgestützte Methoden
erforderlich."
Zu den Bewertungskriterien des Gutachterausschusses zählten:
-- Hinsichtlich der Stichhaltigkeit und Zuverlässigkeit:
-- Genügen Inhalt und Umfang dem eigentlichen Anspruch des Tests?
-- Beruhen die Testfragen auf aktuellen und begutachteten Nachweisen?
-- Würde der Test im Wiederholungsfall zuverlässig die gleichen
Ergebnisse liefern?
-- Hinsichtlich der Benutzeroberfläche:
-- Ist die Anleitung klar und leicht verständlich?
-- Genügt der Test visuellen Ansprüchen (Schriftgröße, Kontrast, etc.)?
-- Berücksichtigt der Test unterschiedlich ausgeprägte
Computerkenntnisse?
-- Hinsichtlich der Ethik:
-- Werden die Themen Privatsphäre und Datensammlung angesprochen?
-- Wird klar und deutlich auf Interessenkonflikte hingewiesen?
-- Sind die Ergebnisse moralisch einwandfrei formuliert?
Informationen zur AAIC de.newsaktuell.mb.nitf.xml.Br@1cc433be Die
Alzheimer's Association International Conference (AAIC) ist die
weltgrößte Konferenz ihrer Art. Forscher aus aller Welt kommen im
Zuge der AAIC zusammen, um von bahnbrechenden Forschungsarbeiten und
Problemstellungen im Zusammenhang mit der Ursache, Diagnose, Therapie
und Prävention von Alzheimer und damit verbundenen Funktionsstörungen
zu berichten und diese zu erörtern. Als Teil des Forschungsprogramms
der Alzheimer's Association dient die AAIC als Sprungbrett zur
Entwicklung neuer Erkenntnisse zum Thema Demenz und zur Pflege einer
lebendigen und kollegialen Forschungsgemeinschaft.
Informationen zur Alzheimer's Association
de.newsaktuell.mb.nitf.xml.Br@15210db3 Die Alzheimer's Association
ist die weltweit führende freiwillige Gesundheitsorganisation zur
Behandlung, Pflege und Erforschung der Alzheimer-Krankheit. Unsere
Aufgabe besteht darin, Alzheimer durch wegweisende Forschungsarbeiten
erfolgreich zu bekämpfen, erweiterte Pflege- und
Unterstützungsleistungen für alle Betroffenen anzubieten und das
Demenzrisiko durch die Förderung der geistigen Gesundheit gezielt zu
senken. Unsere Vision besteht in einer Welt ohne Alzheimer. Wählen
Sie die Rufnummer +1-800-272-3900 oder besuchen Sie www.alz.org
[http://www.alz.org/].
Web site: http://www.alz.org/
Pressekontakt:
KONTAKT: Pressetelefon der Alzheimer's Association®:
+1-312-335-4078, media@alz.org; Presseraum der AAIC 2013, 13. bis 18.
Juli:
+1-617-954-3414
