Die Michael J. Fox Foundation für Parkinson-Forschung (MJFF) hat
den Fox Trial Finder (http://www.foxtrialfinder.org) in Deutschland
eingeführt. Diese neuartige Online-Plattform stellt eine anonyme
Verbindung zwischen Parkinson-Patienten oder interessierten
Nichtbetroffenen und klinischen Studien her, für die dringend
Teilnehmer gesucht werden. In diesem Projekt arbeiten die Michael J.
Fox Foundation, die Universität Tübingen und die Philipps-Universität
Marburg eng zusammen, um Patienten und Familienangehörigen in
Deutschland die Chance zur Teilnahme an klinischen Studien zu
eröffnen.
Weltweit liegen etwa 40 - 70 % aller Studien hinter dem
veranschlagten Zeitplan, weil die Suche nach geeigneten
Studienteilnehmern viel Zeit in Anspruch nimmt. Infolge dessen
verzögert sich auch die Einführung neuer, innovativer Medikamente zur
effektiven Behandlung schwerwiegender Erkrankungen, wie z.B.
Parkison. Durch den Abgleich interessierter Freiwilliger und den
entsprechenden Studien mit dem dringendsten Bedarf steigert der Fox
Trial Finder die Effizienz der Aufnahmeverfahren und ermöglicht es
Patienten, einen aktiven Beitrag zur Entwicklung neuer Therapien zu
leisten.
Seit der Einführung in den USA, Grossbritannien, Irland,
Australien und Kanada im Jahr 2012 wurden über den Fox Trial Finder
bereits über 23.000 freiwillige Studienteilnehmer registriert, die
zur Teilnahme an Forschungsstudien bereitstehen und so dazu
beitragen, dass neue Parkinson-Therapien rascher entwickelt werden
können. Bis Ende des Jahres 2013 sollen weltweit insgesamt 30.0000
Studienteilnehmer registriert werden.
"Der Fox Trial Finder ist ein grosser Schritt vorwärts in unseren
internationalen Bemühungen um eine Heilungschance für
Parkinson-Betroffene," erläutert Prof. Dr. Wolfgang Oertel von der
Philipps-Universität Marburg. "Je vielfältiger wir den Menschen bei
der Aufnahme in eine klinische Studie helfen können, desto mehr
Studien können durchgeführt werden. Dies ermöglicht die Entwicklung
besserer Therapien und Arzneimittel für Parkinson-Patienten, so dass
letzten Endes hoffentlich eine Heilung möglich sein wird."
"Wir wissen, dass viele Parkinson-Patienten aktiv nach der
Möglichkeit einer Teilnahme an Forschungsstudien suchen," ergänzt
Prof. Dr. Daniela Berg von der Universität Tübingen. "Durch die
Einführung des Fox Trial Finders als Informationsplattform zu
klinischen Studien werden wir mehr Menschen erreichen können, die in
diese Forschung mit eingebunden werden und ihren Teil dazu beitragen
möchten, dass eine Heilung für Parkinson gefunden wird. Ganz gleich,
wie viel Geld, Zusammenarbeit und Mühe in die Arzneimittelentwicklung
gesteckt werden - die Forschung kann ohne die Hilfe und Mitwirkung
von Parkinson-Patienten nicht vorankommen."
"Der Fox Trial Finder ist eine praktische, benutzerfreundliche
Lösung, die Menschen wie du und ich in die Lage versetzen soll, an
Forschungsstudien teilzunehmen," sagt Dr. Todd Sherer, CEO der MJFF.
"Die Abgleich- und Suchfunktion dieses Tools ermöglicht das einfache
Finden passender Studien - damit ist ein zentrales Hindernis an einer
klinischen Studie teilzunehmen ausgeräumt."
Ausräumung von Informationsmangel und Missverständnissen bezüglich
klinischer Studien
Die MJFF führte vor Kurzem eine Umfrage mit knapp 1.000
Parkinson-Patienten durch, um deren Meinung über die Teilnahme an
klinischen Forschungsstudien zu untersuchen. Die Umfrageergebnisse
zeigen, dass die Parkinson-Community stark an einem aktiven Beitrag
zu einer heilenden Therapie für diese Krankheit interessiert ist.
Jedoch gaben 61 % der befragten Patienten an, leider nicht zu wissen,
wo sie Informationen zu klinischen Studien erhalten können.
Die Umfrage deckte auch erhebliche Missverständnisse im Hinblick
auf die klinische Parkinson-Forschung auf, die die Aufnahme von
Teilnehmern in klinische Studien weiter erschweren: Fast 39 % der
befragten Patienten glauben irrtümlich, dass es bei klinischen
Studien zur Erforschung von Parkinson-Therapien keine Probleme gebe,
ausreichend Teilnehmer zu finden.
So funktioniert es: Zwei-Wege-Information und Anonymität der
Teilnehmer
Der Fox Trial Finder ist leicht zu benutzen. Potenzielle
Teilnehmer füllen anonym ein einfaches Formular aus, auf dem sie z.B.
ihren geographischen Standort und ihre medizinische Vorgeschichte
angeben. Der Fox Trial Finder gleicht dann diese Informationen mit
der Datenbank aller klinischen Studien zum Thema Parkinson ab, bei
denen derzeit Teilnehmer aufgenommen werden. Das Tool zeigt dem
Interessenten sofort eine kurze Liste der potenziell am besten
passenden Studien an. Der Interessent kann diese Liste durchsehen und
eine eingebaute Kontaktfunktion nutzen, um sich mit den Studienteams
in Verbindung zu setzen. Sobald neue Studien passende Teilnehmer
suchen, erhält der Interessent per E-Mail eine entsprechende
Mitteilung und ist mühelos immer auf dem neuesten Stand über die für
ihn passenden Studien.
Der Fox Trial Finder ist auch ein Hilfsmittel für die Studienteams
bei ihrer aktiven Suche nach Teilnehmern. Sobald Interessente ihre
Angaben im System hinterlegt haben, können die Mitarbeiter der
Studienteams die anonymisierten Profile passender Teilnehmer in der
entsprechenden geografischen Region durchsehen. Sie können auch durch
die eingebaute Funktion direkten Kontakt mit potenziellen
Studienteilnehmern aufnehmen, um deren Bereitschaft und Eignung für
die entsprechende Studie weiter abzuklären.
Die Daten der Teilnehmer sind durch Sicherheitsprotokolle
geschützt, die höchsten Datenschutzstandards entsprechen. Persönliche
Angaben wie Name und Kontaktinformationen werden vertraulich
behandelt, es sei denn, der Teilnehmer gibt diese Daten ausdrücklich
zur Weitergabe an das Studienteam frei.
Aktuell sind im Fox Trial Finder (FTF) 380 klinische Studien
gespeichert, davon über 65 allein in Westeuropa. Neben Deutschland
wird der FTF aufgrund der Prävalenz der aktuell laufenden klinischen
Parkinson-Studien auf vier weitere Länder ausgeweitet (Österreich,
Frankreich, Italien und Spanien).
In der Datenbank des Fox Trial Finders werden sowohl
interventionelle Studien zur Untersuchung potenzieller neuer
Arzneimittel geführt als auch Anwendungsbeobachtungen, die zu einem
besseren Verständnis der Parkinson-Krankheit insgesamt beitragen
sollen. Auf der Website des FTF werden nur solche Studien aufgeführt,
die die Zustimmung der Ethikkommission erhalten haben.
Michael J. Fox: "Ihre Teilnahme an einer Forschungsstudie
verbessert die Zukunft aller Betroffenen"
"Der Fox Trial Finder sendet eine äusserst wertvolle Botschaft an
die Parkinson-Community: 'Sie können selbst etwas bewegen!'," sagt
der an Parkinson erkrankte Hollywood-Schauspieler Michael J. Fox, der
die Stiftung MJFF im Jahr 2000 gründete. "Durch Ihre Teilnahme an
einer Forschungsstudie tragen Sie aktiv zu einer besseren Zukunft
aller von Parkinson Betroffenen bei. Der Fox Trial Finder ist ein
praktisches Hilfsmittel für Ihren ersten Schritt. Wir hoffen, dass
diese Botschaft für alle Parkinson-Betroffenen laut und deutlich zu
hören sein wird."
Erstellen Sie noch heute Ihr Teilnehmerprofil und starten Sie
einen ersten Abgleich mit den gespeicherten klinischen Studien unter
http://www.foxtrialfinder.org.
Die Michael-J.-Fox-Foundation (MJFF) für Parkinson-Forschung
Als grösster gemeinnütziger Sponsor der Parkinson-Forschung
engagiert sich Michael J. Fox Foundation dafür, rascher eine heilende
Therapie für die Parkinson-Krankheit zu finden und bestehende
Therapien für die Betroffenen zu verbessern. Die im Jahr 200 von dem
Hollywood-Schauspieler Michael J. Fox gegründete Stiftung verfolgt
ihre Zielsetzung im Rahmen einer ambitioniert finanzierten und stark
fokussierten Forschungsagenda. Diese wird ergänzt durch die aktive
weltweite Beteiligung von Wissenschaftlern, Parkinson-Patienten,
Führungspersönlichkeiten aus der Wirtschaft, Teilnehmern an
klinischen Studien, Spendern und Ehrenamtlichen. Bisher flossen rund
350 Millionen US-Dollar (rund 250 Millionen Euro) der Stiftung in die
Parkinson-Forschung; damit hat die Institution den Verlauf der
Entwicklungsfortschritte in Richtung einer heilenden Therapie
erheblich beschleunigt. Aus dem Zentrum weltweiter weltweiten
Parkinson-Forschung heraus initiiert die Stiftung wegweisende
Partnerschaften mit Branchenführern, akademischen Wissenschaftlern
und öffentlichen Forschungssponsoren. Darüber hinaus fördert sie die
Aufnahme von Teilnehmern in klinische Studien zur Parkinson-Krankheit
mit Hilfe ihres Online-Tools Fox Trial Finder, betreibt intensive
Aufklärungsarbeit zur Parkinson-Erkrankung durch entsprechende
Veranstaltungen und Initiativen und koordiniert an der Basis die
Mitarbeit von mehreren Tausend Team-Fox-Mitgliedern weltweit.
Medienkontakt:
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