An der Universität zu Lübeck und dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, wird ein Zentrum für Seltene Erkrankungen eingerichtet. Die Gründung findet am Sonnabend, dem 7. Dezember 2013, im Rahmen eines wissenschaftlichen Symposiums statt (9.15 Uhr, Hörsaal AM 2, Hörsaalzentrum Audimax).
Erkrankungen werden als selten definiert, wenn fünf oder weniger Personen pro 10.000 von ihnen betroffen sind. Allerdings gibt es zahlreiche seltene Erkrankungen, so dass in Deutschland insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben.
Die Relevanz und gesundheitspolitische Brisanz seltener Erkrankungen sind in den letzten Jahren in den öffentlichen Fokus gerückt und haben zur Entfaltung einer Reihe von Initiativen geführt, unter anderem der Gründung der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Die Schwerpunkte des neu geschaffenen Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE), das einen betont interdisziplinären und altersübergreifenden Ansatz verfolgt, liegen auf seltenen genetischen und neurogenetischen Syndromen, Bewegungsstörungen und neurodegenerativen Erkrankungen, Störungen der Geschlechtsentwicklung, seltenen Hauterkrankungen und der Versorgungsforschung.
Ein wichtiger Motor für die Gründung des ZSE ist die im Frühjahr 2013 eingerichtete Stiftungsprofessur "Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und Erwachsenen". Die W3-Professur ist mit Prof. Dr. Alexander Münchau besetzt und am Institut für Neurogenetik angesiedelt. Die Einrichtung der Professur wurde durch die großzügige Unterstützung der Possehl-Stiftung, der Universität zu Lübeck, der Kliniken für Neurologie, für Psychiatrie und Psychotherapie, für Kinder- und Jugendmedizin und für Neurochirurgie sowie der Institute für Humangenetik und für Neuroradiologie ermöglicht.
Mit der Errichtung der Stiftungsprofessur gelang es, die über viele Jahre entwickelte Idee eines fächer- und altersübergreifenden klinisch-neurowissenschaftlichen Zentrums zur Betreuung und Erforschung von oft ungewöhnlichen neurologischen und neuropsychiatrischen Erkrankungen zu realisieren. In enger Kooperation mit den beteiligten Kliniken und Instituten sind bereits interdisziplinäre klinische Versorgungsstrukturen etabliert und multimodale, überwiegend systemphysiologische Forschungsprojekte begonnen worden.
Grußworte zum Gründungssymposium am 7. Dezember sprechen Eva Luise Köhler von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn, der Präsident der Universität zu Lübeck, Prof. Dr. Peter Dominiak, und der Vorstandsvor-sitzende des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein, Prof. Dr. Jens Scholz. Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen ist durch dessen Sprecher, Prof. Dr. Alexander Münchau, die stellvertretende Sprecherin, Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach, sowie Prof. Dr. Christine Klein, Prof. Dr. Olaf Hiort und weitere Mitglieder vertreten.
Universität zu Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
Telefon: +49 451 500 0
Telefax: +49 451 500 3016
Mail: presse@uni-luebeck.de
URL: http://www.uni-luebeck.de/
An der Universität zu Lübeck und dem Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck, wird ein Zentrum für Seltene Erkrankungen eingerichtet. Die Gründung findet am Sonnabend, dem 7. Dezember 2013, im Rahmen eines wissenschaftlichen Symposiums statt (9.15 Uhr, Hörsaal AM 2, Hörsaalzentrum Audimax).
Erkrankungen werden als selten definiert, wenn fünf oder weniger Personen pro 10.000 von ihnen betroffen sind. Allerdings gibt es zahlreiche seltene Erkrankungen, so dass in Deutschland insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben.
Die Relevanz und gesundheitspolitische Brisanz seltener Erkrankungen sind in den letzten Jahren in den öffentlichen Fokus gerückt und haben zur Entfaltung einer Reihe von Initiativen geführt, unter anderem der Gründung der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Die Schwerpunkte des neu geschaffenen Lübecker Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE), das einen betont interdisziplinären und altersübergreifenden Ansatz verfolgt, liegen auf seltenen genetischen und neurogenetischen Syndromen, Bewegungsstörungen und neurodegenerativen Erkrankungen, Störungen der Geschlechtsentwicklung, seltenen Hauterkrankungen und der Versorgungsforschung.
Ein wichtiger Motor für die Gründung des ZSE ist die im Frühjahr 2013 eingerichtete Stiftungsprofessur "Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und Erwachsenen". Die W3-Professur ist mit Prof. Dr. Alexander Münchau besetzt und am Institut für Neurogenetik angesiedelt. Die Einrichtung der Professur wurde durch die großzügige Unterstützung der Possehl-Stiftung, der Universität zu Lübeck, der Kliniken für Neurologie, für Psychiatrie und Psychotherapie, für Kinder- und Jugendmedizin und für Neurochirurgie sowie der Institute für Humangenetik und für Neuroradiologie ermöglicht.
Mit der Errichtung der Stiftungsprofessur gelang es, die über viele Jahre entwickelte Idee eines fächer- und altersübergreifenden klinisch-neurowissenschaftlichen Zentrums zur Betreuung und Erforschung von oft ungewöhnlichen neurologischen und neuropsychiatrischen Erkrankungen zu realisieren. In enger Kooperation mit den beteiligten Kliniken und Instituten sind bereits interdisziplinäre klinische Versorgungsstrukturen etabliert und multimodale, überwiegend systemphysiologische Forschungsprojekte begonnen worden.
Grußworte zum Gründungssymposium am 7. Dezember sprechen Eva Luise Köhler von der Eva-Luise-und-Horst-Köhler-Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn, der Präsident der Universität zu Lübeck, Prof. Dr. Peter Dominiak, und der Vorstandsvor-sitzende des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein, Prof. Dr. Jens Scholz. Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen ist durch dessen Sprecher, Prof. Dr. Alexander Münchau, die stellvertretende Sprecherin, Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach, sowie Prof. Dr. Christine Klein, Prof. Dr. Olaf Hiort und weitere Mitglieder vertreten.
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